胃瘻の手術を4日前にしました。
person10歳未満/女性 -
5歳の女の子です。基礎疾患に大脳白質形成不全症とワーデンブルグ症候群とSOX10の突然変異とジストニアがあります。
もともとは低緊張です。
特にジストニアの全身筋緊張が酷く、ほぼ24時間緊張が入ってはゆるみの繰り返し。薬のコントロールも全くつきません。胃瘻の手術を6/2にしたのですが緊張がはいるたびに胃瘻の穴からドボドボ飲んでるラコールやソリタが出てきます。
たらたら溢れるとか滲むとかのレベルではないです。
ときに噴水のようにシャーと出ることもあり私の洋服にもお腹から出てくる液体が飛び散ります。
これは術後普通なんでしょうか？
良い方向に向かうと信じて手術したのに…
せっかくお薬調整をしてるのに…
これじゃ、お薬も出てきてしまいます。
先生にきいても看護師さんにきいても
術後だから様子をみてみよう…
みたいな返事で…
不安がいっぱいで…
これは異常じゃないんですかね？
誰か教えてください。
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