進行性核上性麻痺、リハビリ病院入院中に難病のフォローがストップしてしまうのは仕方ない事でしょうか

70代以上/男性 - 2021/07/14

進行性核上性麻痺７７歳の父親についての相談です。要介護1自宅で介護していましたが、転倒し硬膜下血腫のため緊急手術になりました。進行性核上性麻痺に対する内服薬を別病院で調整中だったので、医師にかかりつけ医と連携をとってほしい、と３回頼みましたが結局とってもらえませんでした。それならば、こちらの病院の脳神経内科に入院中にかかりたい、とお願いしましたが、「必要と判断したらかけます」と断られてしまいました。
その後、ADL回復のためリハビリ病院に転院しました。難病のフォローのため、かかりつけ医に連絡してほしいと主治医に頼みましたが、断られました。リハビリ病院に入院中の難病患者のフォローがストップしてしまうのは、仕方のない事なのでしょうか。

結局リハビリを2ヶ月半続けましたがもちろん改善せず筋力低下、嚥下機能がさらに低下し、入院前は要介護1だったのが5になりました。
今後は胃ろうを作るために、再び急性期病院へ転院予定です。そのあとは在宅介護の予定です。
進行性核上性麻痺のかかりつけ医が遠方なので、在宅介護となるのをきっかけに胃ろう手術で転院する病院の脳神経内科にかかりつけ医を変更したいのですが、受診するベストなタイミングがわかりません。

胃ろう増設の入院中に脳神経内科を受診する事は一般的に可能でしょうか。それとも、いま入院中のリハビリ病院から受診する事はできますでしょうか。それとも胃ろう増設して、自宅に帰ってから、改めて受診するほうが良いでしょうか。
できれば在宅介護が始まる前に受診できれば、と思うのですが。

長文すみません、よろしくお願いいたします。