二分脊椎症大人、45歳、合併症硬膜内腫瘍、自己導入、肢体不自由

40代/男性 - 2021/10/06

現在45歳、25歳の時に二分脊椎症発覚、尿漏れでわかりその時から自己導入中、2005年に足のシビレ痛みがひどくなり終止症候群と診断、馬尾神経切除一旦痛みシビレ弱くなり杖を使わずに歩けるまで回復。2020年に再度痛みとシビレがひどくなり手術した病院でMRIなど検査、これ以上は手術不可能と担当医に伝えられブロック注射をして薬をリリカなど服用。2021年9月から足の痛みシビレが更にひどくなり、杖を使わないと歩けなくなりました。
現在トアラセットを服用中、寝る時も足の痛みシビレが治らず目が覚めてしまいあまり眠れてないです。
これから更に悪化して便がコントロール出来なくなったり車椅子になってしまうのか心配で仕方ありません。
田舎に住んでいる為、自分の病気の事をわかる医者に出会えてなくてリハビリも通ってますがどこか治療出来る、病院や症状が理解出来てご指導して頂ける先生を紹介して頂けないでしょうか？
大人になって症状が悪化すると手術も難しいんでしょうか？
これからどうしていいのか不安で眠れないです。よろしくお願いします。