治験について宜しくお願いいたします

40代/女性 - 2021/10/06

こんにちは。京都在住のals患者をもつ家族のものです。私の姉49歳、令和2年11月にalsと診断を受けました。発病するには、若くでalsを患ったことに落胆しかありませんでした。現在、要介護1と歩行可能、飲食可能が今の現状です。姉は、この１年の間に少しづつ進行をしています。骨髄性白血病のボスチニブという薬でalsの患者の進行停止ができたと。今家族として何ができるか少しでも進行停止するという事実があったこと可能性がある限り家族は動き続けようという想いでいっぱいです。少し余談になりますが、私の現在7歳の息子も4歳のときに小児急性リンパ性白血病を患いました。現在は、ありがたく医学が進歩しており良いお薬も認証されており息子の病気は9割り程度完治すると主治医から、お話があり家族一丸となり息子のために頑張り現在は完治することが出来、経過観察期間にまでこれました。１番頑張り踏ん張ってくれたわが息子に感謝しかありません。もちろん同病気をされた池江璃花子さんにも、たくさん力をいただきました。池江璃花子さんが発病された1ヶ月後に息子も発病でした。すみません余談になりました。が、わが息子も闘病生活を乗り越えれた、その思いを姉にも同様、可能性がある限り頑張り動き続けて行こうと考えており治験のことに関しては、まだまだ勉強不足ではありますが、治験に参加できる可能性は、手のひらの一握りと聞きました。一握りがあることに感謝です。わずか一握りされど一握りと考えています。今現在als患者の方は日本全国9000人、全国でも数少ない難病であり、その中でも姉のように、診断から2年以内の方は9000人中に何人ほど、いらっしゃるのか割合いにしたらどの程度なのか、姉が治験対象者に入れるのではないか、希望と望みと期待の想いで私なりに試行錯誤しましたが、なかなかわからない情報でもあり今回このようなメールをさせていただきました。