生まれつきの病気外胚葉形成不全の対処法について

20代/男性 - 2021/10/14

はじめての相談です。
よろしくお願い致します。
私は生まれつき外胚葉異形成症という病気で、生まれつき歯がなくて、喋り方も変で、なおかつ咀嚼する際大きく顎を動かすので、顎が出っ張っていていじめられていたことがあるくらいコンプレックスです。
主な症状としては、体温調節、管理がしにくい身体なので、一度汗をかくと熱がこもって朝が止まらなかったり、特に夏場は5分と外に出るだけで頭が痛くなって、熱中症のような症状になり、身体が動きにくくなります。
　最近では食事をするたびに気分が悪くなって、食べたものが逆流してくるような感覚になり、それが3時間から4時間続きます。
このような状況なのですが、治療方や対処法が分からず困っています。
　また医療費の控除や障害者の枠に入れないか、今の外胚葉異形成症の病気は日本でどのような立場にあるのか教えて頂きたいです。
(この先指定難病に入る可能性があるのかなど)
仕事なども外にでなかったり、動き回る仕事も出来ないので、つける仕事がなくて困っています。
なにかアドバイスがあればよろしくお願い致します。
このままでは何も仕事だったり、遊ぶこともままならず、メンタル的にもやられてしまい、何も手につきません。
勝手な相談だとは思いましたが調べてもわからないことだらけでしたので、よろしくお願いします。
長文失礼致しました。