家族性頸椎麻痺の症状の進行と療法を教えてください

60代/女性 - 2021/10/26

私は父方の遺伝で脊椎性小脳変性症　家族性頸椎麻痺と診断されました。
小脳変性はしていないそうです。
55歳から躓いて転倒が増えたので杖を突くようになりました。
以来、できれば奇跡を起こしたいと、週三回のリハビリに通い、毎朝ストレッチし、主人が毎晩マッサージしてくれています。
筋肉の硬直を緩和する薬を飲んでいます。

対麻痺ですが、どちらかいうと左足の進行が早く、右足が頑張っています。
おかげで、半年前から右の腰から太もも外側が痛くなっています。

今60歳ですが、順調に？足が上がらなくなり、本当に杖を突く手で四足歩行している状態です。

手押し車に変更するべきなのか・・・と思い始めています。

いずれにしても、どれくらいのスピードで進行するのものなのか、ネットを見ても記されていなくて、今後のビジョンが立てられずに困っています。

同じ病気の叔父、叔母は80歳を超えてそれなりに暮らしており、長寿の可能性もあるので、できるだけ充実した人生にできたらと思っています。

人によってケースバイケースであることは認識していますが、先生方の知見から、こんなケースを知っている、という感じでも結構ですので、ご教授いただけると幸いです。

また、仙骨の奥にある筋肉が痛いので、理学療法士さんの手が届かず、整骨院の電磁治療？にも通い始めました。効果があるので、続けようかと思っています。
運動もしなさいと理学療法士にアドバイスいただき、エアロバイクを買って、3分程度こぐようにしています。あまり筋肉を頑張らせると硬直が進むのが経験上分かっているから3分だけです。
針治療はどうだろうか、とも考えています。
効果のありそうな療法などあればお教えいただけるとありがたいです。
一度試してみるだけでも私の経験値が上がりますので、よろしくお願い申し上げます。