2歳児。眼振あり。NSE37で神経芽腫の可能性指摘されるも、しばらく様子見。その間に進行しないか心配

10歳未満/男性 - 2021/12/16

現在2歳の息子は、生後3ヶ月の時、突然41℃発熱で1週間入院。原因不明でしたが、風邪薬を処方され、解熱して退院。
また、発熱と同時に眼振も発覚。頭部MRIの結果、異常は見つからず、『先天性眼振』と診断されました。（生後3ヶ月までは、気付きにくいが、目が見え出したタイミングで、たまたま気付いた。先天性だろうという判断でした。）
その後、近所のかかりつけ医から、念の為、お腹も調べておいた方が良いのでは？とアドバイスで、生後6ヶ月の時、腹部検査をしました。
NSE値は25で、正常値（10以内）より高めだけど、著しく高い訳ではないし、溶血による誤差もあるので、半年後に、また検査しましょうと言われました。
その後、コロナでクラスターが出た為、検査は延期となり、今年11月に、再検査しました。
NSE値は37。
基準値を超えてはいるけど、そこまで高くないから、また、様子見と言われました。
現在2歳の息子は、元気ですが、食欲は以前に比べると減っている気がします…。
好き嫌いも出て来た為、よくある事と気にしていなかったのですが、ネットで色々調べていると、食欲がなくなるのも、神経芽腫の症状の一つと書かれていて…心配です。
睡眠時に、鼻血が出ている事も多く、シーツや敷布団を超えてマットまで浸透しており、結構な量です。
睡眠時の鼻血も神経芽腫の症状と書かれていました。
担当医からは「今、検査しても、腫瘍が小さ過ぎると、見つからないので、3ヶ月後に、また血液検査しましょう。」と言われましたが、様子見をしている間に、進行して、転移しないかと心配です。
早期発見で生存率も変わりますよね？
後悔したくないです（泣）
セカンドオピニオンをお聞かせ頂きたいです。
⚫︎NSE25→37 上昇
⚫︎鼻血
⚫︎食欲減退
⚫︎お腹は出てるが、全体的に太りぎみ。柔らか。しこり無し