MDSの治療と予後に関して

60代/女性 - 2021/12/28

69歳の母が今年10/6ヘモグロビン値5.3で緊急入院し、骨髄繊維化を伴う骨髄異形成症候群と診断されました。2回輸血をし退院時には9まで上昇していましたが約1ヶ月で再び5.4まで下がって輸血となりました。今後は月1での輸血になるそうです。現在の治療は毎週ネスプ注射をしています。

退院時の説明では繊維化の為に正確な芽球の数が分からず(髄液採取不可)ハイリスクともローリスクとも診断が付かないが、母の状態を総合的に判断して現時点ではローリスクとして治療を進めていく。今後必要だと判断したら抗がん剤治療も検討する、との事です。

お聞きしたいのは、ローリスクでも月1の輸血が必要な程、ヘモグロビン値が下がるものなのでしょうか？まだハイリスクの治療を開始しなくて良いのでしょうか？(血中の芽球の数は余り増えていないそうです)また、輸血で一時的に回復するとはいえ、長期間の貧血状態によりかなり体力が落ちているように思えるのですが、輸血とネスプだけの治療というのは、他の治療が困難な為に緩和治療を進めているのではないか…？と感じてしまいます。

因みに現時点で母は抗がん剤は出来るようになってもしないと言っており、月1の輸血もいつまで続けるか…言った状況です。このまま抗がん剤をせずに経過を見た場合、やはり予後は厳しいのでしょうか。母は夫も姉も息子も病気で亡くして今の身内は私だけなので、長生きしてほしいですが、母の希望は汲みたいと思っています。もし予後が短いのであれば休職も考えています。

いつも母と一緒に診察なので緩和治療や予後に関して主治医には聞けずにいます。長々とすみません。よろしくお願い致します。