レックリングハウゼン病 首周りの盛り上がり

person10代/男性 -

息子12歳、レックリングハウゼン病のことについて相談です。
カフェオレ斑が背中、太もも、お腹、腕に多数あり、そばかすのような小さな斑も少しづつ増えてきたように感じます。
また、首の周りに神経線維腫と見られる小さな瘤のような盛り上がりが5、6箇所見られるようになりました。
先日、近くの総合病院の皮膚科を受診しました。その先生はレックについてはよく知らないようで、教科書のようなものを調べていました。首の瘤のような盛り上がりについては良性なので経過観察で良いという判断で何もなく診察は終わりました。

最近、私もいろいろ不安になり調べています。
しばらくは経過観察でいいと思っていますが、今後、どのように進行していくかが不安です。
ネットの情報では重症例が多く載っているが、実際はほとんどが軽症なので過度に怖がらなくてもよいとう情報もあり、少し安心しています。
両親ともレックではないので孤発型になると思います(私はソバカスが多いですが)。

今後、神経線維腫がどの程度増えるのか?
カフェオレ斑もどのくらい増えるのか?その辺りが気になっています。

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