有痛性筋痙攣、神経疼痛頻発 脱髄所見あり

40代/女性 - 2022/01/09

14歳頃から突然、運動後の筋肉に有痛性筋痙攣が起こるようになりました。筋肉がズーンと重く痛くなり、力をこめられません。翌日から傷めた筋肉(背中、脇、どこでも)に有痛性筋痙攣が数時間に1度の頻度で引き起こされ、それが1週間以上続きます。
大きな病院で血液検査やCT検査をしても異常はでず、精神科を勧められ抗不安薬を貰い飲み続けてますが、筋肉を強く使ったり、ぶつけたりり等の怪我でも、刺激を与えると筋痙攣が出てしまいます。
20代に入ってから筋痙攣の他に、万力で締め付けられるような耐え難い持続性の神経痛(しびれ、張りなど24時間程継続される)と、全身に無痛のピクピク痙攣も出るようになりました。
そこで大きな病院で初めて針筋電図を足と腕にやってもらったのですが、技師に「変なのがいる、ニューロパチーだね」と言われ、診察医には「慢性脱髄」と言われました。脱髄の説明を受けリリカを処方されましたがそれ以上の進展がありません。
それは病気なのか、治せるのかを聞いても、辞書を引いたり検査技師と電話相談もされたりしてましたがこれ以上は分からない、と。ネット検索してみるとニューロパチーも慢性脱髄も病名ではないようです。
この症状を呈す患者さんや可能性のある病気は他にありますか？それとも器質的なものに近く診断を受けるのは難しいでしょうか？
今後は何科にどう相談しどのようや検査を受ければよいかなどアドバイスをいただきたいです。
この30年、この症状に苦しめられきており仕事もままならず後がありません。この筋痙攣を抑える手段はないでしょうか。