11歳　重度便秘症について

10代/女性 - 2022/01/18

受診の度悩みが増していき、再度の相談です。

11歳、神経因性膀胱あり、自尿と導尿半々くらいです。便秘も昔から酷く、一年前から小児便秘外来で診て頂いています。

便秘はかなり酷く、よく腹痛で動けなくなり病院に駆込むという事を何年も繰り返しています。
前回大腸の造影検査、結果、結腸過腸症で手術必要と言われました。
でも造影してくれた小児外科の先生はあまり長くない、と言われたし、こちらで相談したときもどの先生方も長くないし手術が必要とは思わない、と言われました。
現在毎日浣腸60をして排便、自力で排便は全くないです。
薬はモビコール一包朝晩、整腸剤2種類朝晩、酸化マグネシウム330朝晩、飲んでいます。
先日朝、腹痛ひどくなり、また便秘かと思い浣腸、排便ありましたが痛みは増して急遽受診、歩く事ができないほど痛く、そのまま入院になりました。あらゆる検査をしましたが便秘以外に原因は考えられず結局何をしたということもなく、４日後退院となりました。

今日も定期受診で手術を強く勧められました。なんとかしない方向で、と伝えると、このまま痛いのをほっとくのか、母親がそんなのでいいのか、と言われ…。
毎日浣腸する娘は辛そうですし、このまま中学高校と毎日浣腸は現実的ではないのもよくわかります。
お腹の右上の方に穴を開けそこから浣腸するのはどうか、それなら自分でできるし浣腸も良く効く、と言われましたが、やっぱり私の決心つかず、、この先どうするんだい？これ以上よくならないよ、と言われました。レントゲンから小腸にまでガスが溜まっており、こんなのなかなかないよ、重度だよ、とも。
結局今までと同じ薬をもらって帰っています。
このままもう、膀胱の先生に浣腸液など処方してもらうようにして、便秘外来の受診をやめようかとすら考えます。とてもつらいです。どうしたら良いでしょうか。