母の介護のため長期入院が不可能な胸腺腫関連重症筋無力症罹患者です転院を考えています。
person60代/男性 -
私は10年ほど前から一人で95歳になる認知症の母を在宅介護しております。
3年前に重症筋無力症を発症しました。
近所の総合病院を受診し、眼瞼下垂(片目全閉)、複視、咀嚼障害、構音障害、四肢及び頸部筋力低下、CTで胸腺腫の疑い、AChR抗体40mol/lで確定診断を受けました。
介護のため入院できず、紹介された大学病院でメスチノン180mg/日、プログラフ3mg/日を処方され、数か月かかってプログラフが劇的に効果を示し、日常生活がこなせる程度に回復しました。
1年ほどたって少し症状が悪化してきたのですが、「この薬が効かなければ入院するしかない」「入院してもやることは一緒だよ」と言われ我慢してきました。
去年の4月に医師が辞職し、交代した医師に改めて聞くと「ステロイドを使えば治療のバリエーションが増えるが危険を伴うので3か月の入院が必須である」と言われました。
なおいずれの医師も胸腺腫に関しては触れておりません。
去年の暮れから疲労感がさらに強くなり、全身の筋力がじわじわと落ちてきていると感じます。
ネットで検索したところ、私よりかなり症状が重く逼迫している方でも3か月もの長期入院を要したとの記述は見当たらず、都内の大学病院のwebページを見ても、できるだけステロイド内服に頼らず、したがってできるだけ入院日数を減らす治療を行っている病院が複数あると予想されます。
さらに「レスパイト入院」を利用すれば近所の病院で基本2週間程度は母を預かってくれるとのことで、最長ひと月程度なら入院治療も受けられます。
そこで今の病院での治療を止め、次回の受信時にお茶の水にあるJTD医院に紹介状を書いて貰おうと思うのですがどうでしょうか?メリット、デメリット、予想される困難など、皆様のご意見をお聞かせください。
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