硬化性委縮性苔癬進行。酷い痒みがあり3年半ステロイドを使用。

person50代/女性 -

閉経する頃の5年前突然外陰部のものすごい痒みが始まり婦人科を受診。
何件もの婦人科を受診するも1年半も原因わからないまま、3年半前に転勤でオーストラリアに移住し、皮膚科にかかり生検し硬化性委縮性苔癬であると診断される。

外陰部が白くなり酷い痒み。ステロイドを塗るとおさまるが、1日塗らないと翌日にはまた耐えられないほどの痒みが戻って来るため、毎日1回外陰部全体に塗り、4ヶ月に一度皮膚科の専門医を受診。
また皮膚が切れやすく、外陰部に裂傷ができやすく排尿時にしみて飛び上がりそうに。

現在は1段階弱くなったMethylprednisolone Aceponate 0.1% のクリーム(日本語だとメチルプレドニゾロン?)を1日1回塗る。
白い色はほぼ普通の色に戻ったが薬を塗らなければ痒みが戻るためにステロイドを長期継続使用。

専門医からは強い痒みがあるのでステロイドは必要だが様子を見ながら徐々に弱いステロイドに変え、減らしていくと説明されていたが、弱くするとまた酷い痒みが戻ってくるのでなかなかステロイドを止めることができずに3年半が経過。

相談したいこと

1)ステロイドの長期使用が心配です。酷い痒みに他にできることはありませんか?

2)皮膚の委縮について
  小陰唇がどんどん小さくなっています。
  このままでは小陰唇の消失、陰核包皮の閉鎖、クリトリスの埋没、排尿排便困     
  難になるのではと不安です。

3)4ヶ月に一度専門医にあっていればガンにならずに早期発見できるのでし  
  ょうか?

4)対処療法以外に治療法や自分で何か努力をして改善できることはありませんか?

専門医には一生ステロイドと付き合っていかなけれはならないと言われ、この先もっと皮膚の委縮が進む、癌になったらと怖くて不安です。

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