子供の病気の受け入れ方について

20代/女性 - 2022/02/04

生後７ヶ月になる娘がいます。
先天性の病気を持って生まれてきました。
今現在も手術などをしていて入院中です。
質問なのですが、
お医者様として個人として、
もし自分の子供が病気や、染色体異常を持って生まれてきた場合、どんな風な考え方で
受け入れていきますか？

病院や主治医や看護師の皆さんにはすごく感謝しているし、信用もしていますが、
直接だからこそ聞けないことを
ネットで匿名のお医者様に質問させて頂きました。

色々検査をするうちにいくつかの奇形があり
染色体検査をして、染色体の小さな欠失があり希少な異常がわかりました。
希少なのでこれからどんな風に成長していくのかは、正直分からず、起きたことに対応する治療をしていくという事でした。
発達面では少しゆっくりになるかも。と言われております。

検査したからこそ分かることもあっていいこともあります。
だけど、成長発達面でゆっくりになるとか
発語が出ないかも。歩けないかも。
でも、そうじゃないかも。
グレードがあってどの部分で成長するかは分からないと言われたものの、
検査したからこそ色んなことに神経質になって育児を楽しめるか不安な自分がいます。

入院中なので毎日一緒にいれるわけでもなく
面会中は可愛くて可愛くて仕方なくて
なんでも受け入れられるって思えますが、
家に帰ってみると、不安になり自信をなくし、考えても無意味な将来の漠然とした不安が大きく押し寄せてきます。
でも、大切に育てていくことには変わりはないと分かっているしそのつもりなんですが、
色んな考え方を知りたくて質問させて頂きました。

長くなり申し訳ございません。
よろしくお願いいたします。