網膜色素変性症の診断を付ける必要があるのか？
person10代/男性 -
中１・小４の子供が網膜色素変性症の疑いがあると近医で言われました。診断をつけるために大病院受診を勧められていますが、診断がついても治療法がないので経過観察になると言われています。治療法がないのなら診断はつけずに視力や視野の検査を近医で定期的にうければいいのではないかと思っています。視力低下や視野狭窄が進行した時点で診断をつけてもいいのではないかと思っています。診断がつくと本人に失明の可能性があることを伝えることになると思いますが、失明におびえながら生活したり、今後の進路に影響が出たりするのではないかと心配しています。視野欠損があるので事故に注意する、夜盲があるので夜の歩行に注意するなどの指導は必要と思いますが、確定診断を付ける必要はあるのでしょうか？（本人の自覚症状は目が見えない、光がまぶしい程度です。矯正視力は0.8です。検査では視野欠損があるようです。）
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