特発性ジストニアで12年。ITB又はDBSを希望してます。

50代/女性 - 2022/02/22

ジストニアで2度ITBを受けたことがあります。私にはITBとBTXの併用がベストだと言われているのですが、ITBの埋め込んだ場所が腸骨にあたり、痛くても我慢と言われ結局感染してしまい外しました。それからは、感染しやすい人と言うことで埋め込みを断られています。BTXも400単位使用して10年。両下肢装具。右手だけが機能している状態です。不随意運動もあり、装具直しや爪切りも数人で押さえて、やっと出来る状態で、リハ科の医師からは脳外科での治療も必要と言われています。ITBは薬の量は多かったですがそれなりに効果はあり、今よりは状態を良く維持出来ていました。ですが不随意運動も強いのでDBSの方が良いかもねーっと言われているのですが、脳外科医が首を縦にふりません。
理由は感染しやすいから。私的には腸骨に当たってる時点で位置をずらして欲しかったのですが…叶わず感染するまでもたせ、結局取り外しました。DBSも出来ないと言われてしまいました。ジストニアの事も良く知らないから…と言われました。
どうにかしてQOLを保ちたい。その為には脳外科での治療が必要です。
ITBやめて4年。田舎なので1箇所の大学病院しかありません。そこの脳外科では治療出来ないので治療に積極的な考えを持つ病院を探しています。
ちなみに、右腹部はウロストミーです。
泌尿器科では、ウロストミーギリギリに埋め込んでも回腸導管には支障ないと言われています。
感染理由が体質的な物で無い場合でも、再度治療を受けることは出来ないものなのでしょうか？お考えをお聞きしたいです。