ピエールロバンの子供
person乳幼児/女性 -
一歳3ヶ月の子供は口蓋裂、舌根沈下、喉頭軟化症、気管軟化症があり生後間もなく気管切開してます。一歳過ぎまで入眠児のみCPAPしてました。今は風邪などの呼吸苦がある時に使用するよう指示あります。
スピーチバルブを気切して2ヶ月目から使用し寝る時以外はバルブを嫌がらず装着できてます。発声はバルブしていれば普通の子と変わらない声量で先生も褒めてくれます。
心配な点
一、発語は喃語のみで意味のある言葉が一つも出ません。何か知能面の発達に障害があるのか不安です。ピエールロバンだと発達障害も併発している子も多いので。
食事は手掴み食べ、普段は家でずっと過ごしているため刺激は少ないです。
指差しなども出来ないし焦ります。
二、気切を閉鎖するのは早くて五歳と言われますが、バルブずっとつけられているし、口蓋裂の手術が終われば舌根沈下が改善して早く閉じれないか期待しちゃいます。いかがでしょうか？
喉頭軟化症や気管軟化症は2歳くらいには治癒できますよね？
バルブしていれば鍛わるから早く抜管できると聞いたことありまして。
三、保育所で預ける際に、母親がすぐに駆け付けられるなら預かってくれると言われました。保育所側は医療ケアは一斎やらないと言われてます。看護師のいない保育所です。預けるのはやめた方がいいでしょうか？
四、言語療法は早くから受けるべきですか？受けるなら気管切開と口蓋裂に詳しい先生にお願いした方がいいと考えますが田舎で特化した施設がなく悩んでます。
注目の情報
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