マルファン症候群　高身長のコントロール

10代/女性 - 2022/04/10

小学5年生の娘についてです。
父親が195センチの身長があり、腹部動脈瘤で人工血管を入れる手術をしており、マルファン疑いと言われています。毎年、循環器を受診してレントゲン検査などを行なっています。

娘は現在、10歳、身長160センチ、体重40キロです。
2年に一度、地元の大学病院の小児循環器を受診し、検査結果よりマルファンの可能性が高いと言われております。現在は運動制限、薬物療法、食事指導もありません。
このままで行くと、どこまで身長が伸びるのか私たち夫婦としては不安を感じております。

【１】娘の身長を170センチくらいまでにとどめられればと思うのですが、マルファン症候群の娘をホルモン療法などで身長をコントロールすることは出来るでしょうか。

【２】身長のコントロールするには、どの様な医療機関に相談に行けば良いのでしょうか。

【３】地方に在住していますが、東京の専門施設を受診して相談した方がいいのでしょうか。

娘には病気については伝えておりません。