マリネスコ・シェーグレン症候群について
person40代/女性 -
６歳の男の子です。マリネスコ・シェーグレン症候群の子どもが身近にいます。とても懇意にしています。歩かせたいという親の希望が強く、一緒に過ごすときは訓練の先生からの助言に沿ってつかまり立ちやp cウォーカーで歩くことや車椅子の自走はゆっくりしています。ウォーカーは嫌いらしくあまり歩きたがりません。軽度の知的障害がありますが、みやすい単語や二語分は話せます。国内で病例が少なく、この子は進行性ではないのでは？と言われていますが、私たちの県の病院に専門の医師はおらず、憶測で経過観察をしているところと聞きました。何かできることはありますか？また、病気について調べたり病院の資料も見ましたが、簡単に書かれているだけなので、詳しい情報を知っている方は教えて下さいませんか？
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