（多発性）神経線維腫症
person20代/男性 -
２４歳時に背中の左右の肋間神経（T7～T9）に沿って腫瘍が見つかりました。当初は神経鞘腫と言われましたが、神経線維腫症ではないかと言われました。その後いろんな科で診察を受けましたが、神経線維腫症の1型の皮膚症状や2型の頭、目の症状はなく、はっきりさせるため手術で摘出し、生検したら神経線維腫症との事でした。ただ1型や2型の皮膚症状や頭・眼の症状は無く、一型で指定難病も申請しましたが、皮膚症状は無く申請は通りませんでした。その後遺伝子検査もしたのですが、神経線維腫症の遺伝子は見つからなかったとの事でした。症状は背中の左右の痛みがあります。今は薬で痛みをコントロールするしか今は無いとの事でした。遺伝性の無い神経線維腫症の治療はなかなか厳しいのでしょうか？
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