58才男性　脳幹部悪性腫瘍　針生検術の後遺症で右片麻痺

50代/男性 - 2022/05/21

58才の主人が、昨年5月のMRIで脳幹部に悪性腫瘍が見つかりました。それまでも、良性腫瘍の経過観察のため年に一度はMRIをやっていました。毎年問題なく過ごしていましたが、昨年初め頃から、右半身に力が入らず、ふらつくようになりました。あと少しで定期検査だからと、そのまま放っておきました。元々あった良性腫瘍は変化無しでしたが、新しく脳幹部に悪性腫瘍ができていました。腫瘍の種類がわからないと治療できないと言われ、リスクの説明もそこそこに針生検術を受けてしまいました。腫瘍は退形成性星細胞腫　グレード3　です。
脳幹部のため、摘出手術もできず、放射線治療と抗ガン剤治療をやり退院しました。維持療法で抗ガン剤のテモダール服用とアバスチン点滴を続けています。でも、重度障害者になり、車椅子無しでは出掛けることもできず、お風呂はデイケアに行き、トイレは介助が必要です。月2回の通院も、大変です。針生検術など受けなければよかった。受けたところで、わかったのは、完治しないこと、余命も限られていることだけです。あとどれくらい生きていられるのかわかりませんが
急に体の自由を奪われ、ベッドで過ごすばかり。訪問リハビリもやってもらいますが、やっと杖をついて、支えてもらって家の中を歩ける程度です。こんな辛い人生、耐えられません。何か他に治療方は無いものかと、自分なりに調べました。自家ワクチンは針生検術のときにとった組織が少なすぎてできない。ゲノム解析を頼んでも、薬は見つかっても、受け入れてくれる病院がない。陽子線は脳幹部には強すぎる。ホウ素は対象外。免疫療法は効果が期待できない‥‥
まだデリタクト注や遺伝子治療のこともしらべていますが、いずれ、主治医に相談しないと進めません。東京や名古屋へ通うことは不可能ですし。
もう助かる方法はないのでしょうか？
抗ガン剤治療は、あと1年ほどで終わります。