知的障害児 脳梁離断術後の摂食不良
person10代/男性 -
息子11歳の重度知的障害児です。
5/17に難治てんかんの緩和のための脳梁離断術を受けました。
幸い手術は成功し、目立った発作もなく傷もキレイに治ってきました。
しかし現在術後の栄養補給のため鼻から管を通しており、食事がとれるようになったら退院できると言われているのですが、入院前からもともと少食、偏食なうえ、経鼻管による嘔吐反射が強いため術後2週間が経過する現在も全く食事ができていない状態です。
管を抜去し退院して家でリラックスした環境で療養したいと訴えたのですが、医師からは食欲不振や気力がわかないという離断症状が長引く場合もあるのでもう少し様子を見たいと言われています。
コロナ禍で付き添いができず、面会時間も限られ重度知的障害の本人もわけのわからないままの入院手術で相当ストレスが溜まっているようで、ベッドに座る意欲も沸かない状態のようです。
このままでは廃用症候群になってしまうのではと非常に不安です。
食べないと抜去、退院はできないと言われていますが、このまま経鼻の管が刺さったままだとおそらく一生食べないので一生退院できないと思います。
経鼻の管のせいで嘔吐反射で食事ができないのは明らかなので、管をつけたまま退院するのは現実的ではありません。
もはや胃ろうを造設するしか退院を許可してもらう方法はないのでしょうか?ちなみに医師からはまだそのような話はありませんが、もともと少食、偏食があるために入院前に一度内分泌科の医師に相談したときは、栄養状態が極端に悪くなるようであれば、補助的な意味合いで胃ろうの造設もありとは言われています。
しかし親としては咀嚼や嚥下に問題がない状態での胃ろうはなるべく避けたいです。
尚知的障害があるので、食べないと帰れないということも理解できないと思います。
どうすれば息子は退院できる状態になるでしょうか?
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