難病指定 好酸球性副鼻腔炎
person40代/女性 -
好酸球性副鼻腔炎で二度手術を受けました。二度目で難病指定になり、毎年更新してきました。ですが今回病院に行くと更新できませんでした。3ヶ月に一度通院しており軽傷高額該当に当てはまると思うのですが、更新できませんでした。主治医が今年から変わったのも有るのですが、現在の症状は落ち着いてはいますが、難治性の低い病気だから難病指定ではないではないのでしょうか?
コロナもあり、皆がマスクの生活なので、肺炎にかかって喘息が悪化することもないですし、副鼻腔炎の状態が落ち着いてるのは確かです。
難病だからといって更新はできないものなんですか?
副鼻腔炎は酷くなってからだとなかなか治りません。
遺伝もあり、私の母親は全く鼻も臭いませんし、3度手術も受けています。父親も難病指定で呼吸器疾患もあります。
更新なしが妥当か教えて下さい。
よろしくお願いします。
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