１歳の子供ウエスト症候群発症
person乳幼児/男性 -
１歳７ヶ月の息子はちょうど１歳になったときにウエスト症候群を発症しました。
薬の服薬やACTH治療を２回実施。
ACTH治療でしばらくは発作がなかったのですが再発してしまいました。
１日、シリーズが２、３回あります。
現在、薬はセレニカとトピナを服薬中で
トピナは少しずつ増量しており一日１２０mgを飲んでいます。
なかなか発作も治らず不安な日々を過ごしております。
息子は言葉がまだ話せないので発作が起きてるときに、どんな気持ちなのか体調面は大丈夫なのか聞けないので辛いです。
またトピナを飲むことで汗がかきにくいようで、とくにこの時期は熱中症など心配になります。
担当医からはACTH治療は３回目は実施しないとのことでした。
このままトピナを増量しても毎日発作が続く場合は他に治療をする方法はあるのでしょうか。
今後、毎日の発作で脳に悪影響がないのでしょうか。
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