慢性炎症性脱髄性多発神経炎/多巣性運動ニューロパチーについて

50代/女性 - 2022/08/05

私は、2018年に坂道を登ったり下ったりする際、足に力が入って無い様な違和感を感じ神経外科で診てもらいました。その時、血液検査と脳と首のMRI検査をし原因不明と診断され、『様子をみましょう』と言われ2週間後位で、その違和感は無くなりほっておきました。それから1年後に肺炎で2ヶ月間入院し、退院してから2ヶ月後位に手足に力が入らなくなり1人で立つことや歩くことも出来なくなり脳神経内科で4、5回入退院を繰り返しました。最初はステロイドを試しましたが効かず、グロブリンの点滴投与で効き、現在は3〜4週間おきに2日通院でグロブリン の点滴での予防治療をしています。順調すぎて治ったのではないかと思うくらいですが主治医曰く、『難病は治らないから難病だ』と言う先生で私の訴えを聞いてくれません。肺炎の為2ヶ月も入院生活をして筋力低下もしていたところにこの病気になってしまいかなりの筋力低下だったと思いますが私は幸いにもグロブリン の点滴が合っており順調です。以前から脳教育のヨガに通っており、あるきっかけで特別レッスンを受けることになり、主治医に『この病気は、筋力を使うと筋力低下が進む病気だ』と言われており、私自身もそれは実感していまたのでヨガのレッスンの中に筋力強化の時間があり、初めは恐る恐るやっていましたが、いつもと違う感触があり、私は自分の身体に合わせてやっていたところ、プラングは全く足が床から上がりませんでしたが少しずつできる時間が増え、今では1分できるようになりました。腕立ては膝を床に付けて1分、スクワットも1分しても筋力低下しません。主治医に伝えてもニヤと笑うだけでした。私は、他の病院で診てもらうか迷っています。他の病院で診てもらうにしても大阪だとどこの病院がいいのか分かりません。いい病院があれば教えて下さい。
主治医が言うように治らない病気なんでしょうか？