改正により診断書が出せない脳脊髄液減少症

30代/男性 - 2022/10/12

20歳の時に専門医から、「小学校2年生の時に自転車で木にぶつかり硬膜下血腫になったのが要因ではないか」と言われ、脳脊髄液減少症と診断され、ブラッドパッチを3回行ってその際は頭がスッキリした感じもあり普通に生活をしてましたが、再度起立性頭痛、吐き気、動悸、自律神経障害がひどくなり24歳で専門医にかかったところ追加でブラッドパッチを行うことになり、2回治療を行なって体調も良くなったため通院を終えました。
それからしばらく経ち、現在32歳ですが、4年前に階段からの転落と数ヶ月前に仕事中に鉄の柱に頭を強打し、どちらが原因なのかわかりませんが脳脊髄液減少症と診断された時と同じ症状が出始め、起立性頭痛、吐き気、動悸、自律神経障害があり、仕事に行けたり休んだりが続いています。
専門医に確認したところ、血液を入れる隙間がなくブラッドパッチはもうできないと言われ、人工髄液を入れる治療を行いましたが改善されませんでした。（その際髄液の圧力？を測り漏れているのは確認済み）
休職や障害厚生年金の申請を考え診断書を出してもらえないか確認したところ、「法律の改正がありあなたの漏れ方では脳脊髄液減少症と診断できないしこれ以上治療できない」と言われてしまったのですが、何かしら診断書を出してもらうことはできないのでしょうか？
また、ブラッドパッチ以外で治療方法はありませんか？

漏れ方は、専門医曰くあくまで仮説だが、髄液を囲う全体から滲み出るように漏れているのではないかとのことでした。

よろしくお願いします。