ムコ多糖症なのでしょうか

乳幼児/女性 - 2022/10/25

生後6ヶ月たったばかりの娘のことでご相談させてください。
ムコ多糖症についてです。
産まれた時、蒙古斑が広範囲にあるなという印象があり調べると異所性蒙古斑というものがあることを知りました。
いつも通っているクリニックは、１ヶ月健診のみ大学病院の医師に診てもらうことになっているようで、その際異所性蒙古斑についてみていただいたのがムコ多糖症の知るきっかけとなりました。
診断はされていません。異所性蒙古斑についてご相談をさせていただいて身体を見ていただいた時、背中やおしりに広範囲に蒙古斑があったため、医師がこれだけ広範囲だとムコ多糖症の可能性も頭の片隅に覚えておいてもいいかもと言われました。お恥ずかしながら当初は聞いたことがない病名のため難病であることも知らず背が伸びにくい、知的に問題が出てくる等の症状がこの先出るかもしれないとだけ教えてもらい健診は終わりました。
その後ムコ多糖症について調べました。
広範囲の蒙古斑、後は頭の形、過成長が気になります。
産まれた時は3002gの52cm。私も夫もそこまで大きな体でもないです。
成長曲線も常に上のラインギリギリです。頭囲も少し大きめです。
4ヶ月健診では65.7cm、7.74kg。よく周りからも大きいと言われます。
最近耳をよく触るためもしかして症状の1つの中耳炎かと心配になりましたが耳鼻科にかかったところ耳垢がたまっているだけでした。
今のところ脱腸等の症状はありませんが、調べていると症状は数年経つにつれて出てくるとのことで、今の段階ではやはり診断は難しいのでしょうか。
写真を添付させていただきますが、見た様子ではムコ多糖症の疑いはありますでしょうか？
早期発見、早期治療がいいとの事で不安です。

よろしくお願いします。