家族性地中海熱の疑いがありますが、話を聞いてもらえません

40代/女性 - 2022/11/14

幼少期から高熱、扁桃腺が頻繁に腫れることがあった。
就学時、就職時もよく発熱で休むことが多く風邪だと
思っていたが、いつもかなり高い熱で寝込むのに
治る時は急激で、40度出ていた翌日にはケロッと平熱に
戻って仕事などにも戻れる。毎回特にウイルスなどの
感染もない。ひどい寒気と関節痛がある。

出産後、2週間ごとに39度ほどの発熱を定期的に繰り返す。
3年ほど続き、入院したり検査もしたが原因不明のまま。
その後熱が出なくなり、右脇腹(胆嚢のあたり)が激しく
痛む。月に一度の頻度で4年ほど繰り返している。
胆石や胆嚢炎を疑われ、CT、血液検査、エコーをしても
なにもない。しかしあまりの痛さに何度も急患に行く。

熱も腹痛も、どちらも共通しているのが鎮痛剤が効かない。
1日か2日倒れ込んで苦しむのに、急に痛みなどが消えて
あとはすっかり元気になる。痛みが残ることもない。
発作の前には毎回きつい背中の凝りがある。時々
喉の痛みや激しい下痢の回がある。どちらも薬は効かず
激しい症状が出るのに、やはり急激に回復する。

かかりつけの先生が家族性地中海熱の可能性もあるかなと
おっしゃったのをきっかけに、調べたり人の話をきいて
見たところ、かなりそれっぽいなと思うのですが、
いざ大きな病院に行っても気のせいとか当てはまらない
とか、肋間神経痛とか癌かもと言われてまともに聞いて
もらえません。科も内科や消化器ではなく、膠原免疫科
だと思うのですが、頼んでも仮病や大袈裟な人扱い
なのか、紹介してもらえません。

月に一回もう何年も強い痛みに苦しんで、子供も3人
いて小さいのに、ずっと様子見とかわからないとか、
気のせいで済まされています。どうすればちゃんと
然るべき場所できちんと見てもらえるのでしょうか。
それとも気のせいなんでしょうか？ならこの症状は、
一体何なんでしょうか。辛いです。