キアリ奇形、脊髄空洞症の6歳です
person10歳未満/女性 -
現在は大後頭孔減圧術を1週間にしております。
今までの経過はひょんな事からMRIを撮り7月に空洞が分かりましたその後手術の予約がなかなか取りづらいのもあり私のことで延期になり4ヶ月後に手術をしました。
手術後にMRIを取った結果が空洞が少し大きくなっていたとの事でした。こんなことだったら早く手術をしておけばよかったと後悔しております。痛みの症状などは全くありません。ただ最近激やせしてしまったと思っております。先生に尋ねても関係はないだろうと言っておりました。食欲もあまりなく無理矢理食べさせてなかったのですが細くはなっておりましたが最近ご飯を食べさせていたら太ってきております。
そこで質問です。
まだ6歳なのでこれからの人生私の決断で運命が変わると思っております。
今、田舎のほうの病院なのですが近々セカンドピニオンで大きなところに行こうとも思っております。（関東）
そこのホームページを見てますと手術をして成功率は９割。再手術などは無い。網膜も人工？のようでした。
この手術をしてもたとえ一時的に空洞が縮小したとしてもまた大きくなることもあるんですよね。娘が健康に安全に大きくなるためには経過観察も大事だと思います。
そのためには大きな病院で最新の技術で治療を行ってほしいと思っております。
先生どう思われますか？。
手術後にMRIで確認する前は次回の受診は1年後と言われました。その後にMRIを撮り4ヶ月前よりも大きくなっていた、だけど今回の目的は果たしている、これからの経過を見ていくような感じだったのですが、私の考えではこの短期間で大きくなっているのならば手術後1ヵ月、2ヶ月後にもう一度MRIを撮りそれでも大きくなっているのであれば再手術等必要じゃないのか。
先生どう思われますか？
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