網膜色素変性症の遺伝　検査するメリット

30代/女性 - 2022/12/02

私の父親が網膜色素変性症です。
20代後半で発症し、50代の現在、光が感じられる程度でほぼ見えていません。
遡れる範囲ですが、親族で同じ病気の人はいません。
網膜色素変性症は遺伝形式が複雑で、遺伝しているかどうかの診断がとても難しいことは存じております。
自分自身への遺伝もそうですが、私には息子がいるので、X連鎖性遺伝だった場合、私が保因者になり息子に遺伝するのではないかととても不安です。
父の主治医には、「娘である私には遺伝することはないと思うが、その子供の代は分からない」と言われたそうです。
父の両親は網膜色素変性症ではありませんが、その上の代は若くして亡くなっていたりして、同じ病気の人がいたかどうか分かりません。
網膜電図の検査を受ければ、自覚症状がなくても罹患しているかわかるとのことですが、自覚症状が全く無い状態でもこの検査を受けるべきでしょうか。
というのも、この病気は今現在、治療法が確立していないですし、万が一遺伝がわかり、今後症状がでると知ったところで、悲観してしまうだけのような気がしていて。
ちなみに今現在は、私も息子も全く症状はありません。(息子はまだ幼児なので、そばで見ている限り問題無さそうという判断です)
無闇に不安がっていても仕方ないので、できることをやりたいという気持ちなのですが、万が一遺伝していた場合、発症前から早期発見することで、治療法の可能性が広がるなど、何かメリットがあるのであれば教えていただきたいです。
よろしくお願いします。