DMD型筋ジストロフィーの心不全の進行について

person30代/男性 -

私は、33歳のDMD型筋ジストロフィー患者です。
合併症の心不全の進行に不安があります。

人工呼吸器(NPPV)を使用しています。
使用歴は、約18年(9年前から24時間使用)です。
日中のほとんどは、ベッドで過ごしています。
週に2回デイサービス、月に1回リハビリ(病院)の頻度で外出しています。
そして、週に3回訪問入浴サービス、週に1回訪問リハビリ(長下肢装具で15分程度の立位訓練もします)を受けています。
毎日、心筋保護のためにカルベジロール(1.25mg)を飲んでいます。

安静時の心拍数は、85前後です。
呼吸数は、12前後です。
上の血圧は、110前後です。
下の血圧は、70〜80前後です。稀に90を超える時もあります。
脈圧が稀に20ぐらいの時があります。

数ヶ月前に血液、心電図、心エコー、CT、レントゲンの検査をしました。
特に異常は、ありませんでした。
BNPも正常値内でした。
検査は、年に一回しています。

主治医から塩分摂取制限や水分摂取制限は、課せられていませんが、少し気にした方が良いですか?
水分摂取量は、どちらかと言えば、少ない方です。
一日、コップ6、7杯分です。
あとは、食事で摂取しています。
嚥下障害があって、全ての唾液を飲み込めないので、飲み込めない分は、外に出しています。なので、体内の水分が失いがちです。
水分量が少な過ぎても心臓に負担が掛かりますか?

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