ウエスト症候群、治療開始時期について
person乳幼児/男性 -
こんにちは。
生後4か月の先月12/5頃、潜因性ウエスト症候群を発症しました。22日から入院、ビタミンとデパケンを飲みながら年明けまで様子を見て、効果がない場合は1/4からACTHを行う予定でした。
結局薬の効果はありませんでした。
しかし4日に血液検査をしたところ、ビタミンによる肝機能障害が起きており、数値が落ち着くまでACTHが出来なくなってしまいました。結局ACTHを行えたのが13日からで、発症から1ヵ月以上経ってしまっており、その間に発作もかなり増えて一日中不機嫌な状態になってしまいました。
ネットを見ると発症から1ヵ月以内にACTHを行った方が予後良好な場合が多いと書かれてあったり、早期治療が大事と書かれており、せっかく早期発見出来てよかった、と医師からも言われていたのに治療が遅れたことが残念でなりません。
医師によると、1週間少しの遅れはあまり関係ないし、決して治療が遅い方ではないので、治療が遅れたことに対する発達の影響は心配しなくてもいい、と言われました。
しかし治療出来なかった期間が1週間以上あったため、色々と不安が消えません。
1、発症して6週間以上（約1ヵ月半）経ってからのACTHは遅い方ではないのでしょうか？
2、みなさん、だいたいどれくらいで発作に気づかれ治療を始められている方が多いのでしょうか？
3、またどれくらいまでにACTHを行うと予後良好な場合が多いのでしょうか？
色々と今後のことが不安で辛いので、質問のうち分かることだけでもいいので、どのようなことでもいいので教えてください。
よろしくお願いします。
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