皮質下帯状灰白質の診断されました

乳幼児/男性 - 2023/02/02

以前滑脳症について相談させてもらったものです。
4ヶ月の息子がMRIの検査にて皮質下帯状灰白質の診断を受けました。
1番気をつけないといけないのはてんかん発作であると言われました。
あとは知的障害や運動障害も伴ってくると。
脳幹や小脳は異常なかったです。
しわも少し浅いと言われました。
主治医の先生でも担当患者は少ないそうで
ネットで調べても滑脳症の説明や難病としか書いておらず今後どうなっていくのかが不安です。

1.てんかん発作はどのような時に起きることが多いですか？寝る前後や発熱時など決まった時があるのでしょうか？
またモロー反射との見分けが難しいのですが私でも確認しやすい方法はあるのでしょうか？

2.てんかん発作が起きた場合、成長や脳に影響したりすることがありますか？
影響する際にはどのような影響が起きますか？

3.知的障害や運動障害も伴うと書いてありましたが喋ることや歩くことも困難だったりするのでしょうか？
現在首がほぼ座って来ており成長はゆっくりな印象です。
また将来支援学校に入ることになるのでしょうか？

4.難病であれば今後なにか医療手続きなど必要なのでしょうか？
身体障害者、知的障害者の申請など…

よろしくお願いします。