全身性強皮症の今後について

person50代/女性 -

先日びまん皮膚硬化型全身性強皮症と診断されました。
手のこわばりむくみが2年続いた後レイノー現象、爪上皮出血点あり、手の皮膚硬化が少しあったので受診しました。
Scl-70が850以上、cpr0.008、内臓はまだ異常なし、投薬なしです。

びまん型とのことで今後がとても不安です。
・びまん型でも今の私くらいの状態が続いて、ステロイドなどの薬を飲まずに普通の生活を続けることはできる人はいるのでしょうか。
いるとするとどのくらいの割合でいるのでしょうか。
・抗体の数値が高いのでやはり重症化する確率は高いのでしょうか。
・cprの数値が低ければ内臓は安心でしょうか。

ネットでのデータはだいたい把握しているのですが、
実際診察されている先生方の患者さんの症状の経緯などからお伺いしたいなと思い
質問させていただきました。
よろしくお願いいたします。

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