前眼部形成異常　　　

乳幼児/男性 - 2023/03/02

現在3ヶ月の子供が、生まれてすぐ片目に濁りがあるのがわかり退院後すぐに母子センターにて検査をしたところ、前眼部形成異常との診断を受けました。
幸い左目は異常無しで、今後このまま視力が発達すれば日常生活に支障もないと言われました。
診断された右目に関しては、ほんの少し茶目が見えるくらいで、あとは白くなっています。
気泡のような膨らみもあります。
重度の弱視になると言われました。
光と影が動くような感じではっきり見えることはないと、、、。

また、気泡が何か母子センターではわからなかったので、大阪の大学病院を紹介され角膜専門の先生に診て頂きました。
白目の強膜がなんらかの原因で膨らんだとのことでした。
また、その膨らみの下は緑内障を発症している可能性があるが気泡があるせいで詳しくは確認出来ないとのこと。
治療法としては角膜移植ですが、乳幼児の角膜移植は予後が悪く、合併症の危険性もありとても難しい手術とのことで、現在の眼球の状態が一番いい状態であるのでこの状態を維持いていくことが大事。と言われました。

今後の治療はなく、定期的に眼圧をチェックし、数値が上がれば点眼などで対応していくとのことです。
もう診断もされ、現時点では治療法はないと言われていますが親としては、色々な先生に診ていただきそれぞれの先生の見解を聞きたいと思っているのですが、見解が大きく変わることはないでしょうか？

新薬(そのようなものがあるのかわかりませんが)などに積極的な先生がいらっしゃれば色々試していただける可能性とかあるのでしょうか？
今後は見た目の問題で話をしたりする予定(義眼など)もあるので、できるだけ情報はたくさん欲しいなと思っております。
たくさんの先生に診ていただいた方が色々な情報を知ることができるのではないかと思っているのですがどうでしょうか？