30代後半、男性、隆起性皮膚線維肉腫と診断されました。経過について意見を頂きたいです。

30代/男性 - 2023/03/17

本日隆起性皮膚線維肉腫と診断されました。
○経過
・4〜5年ほど前から右鎖骨付近に赤く膨らんだできもの(直径2cm程)があり、その周辺は赤く内出血を起こしたように見えた。
・地元の総合病院でCT、MRI検査を行い、おそらく血管腫のように思うが、当院では切除が難しそうという理由で、同都道府県の大学病院を紹介される
・大学病院でも見解は同じで、過去の手術歴※からもおそらくは血管腫(良性)であるが、腫瘍部が肺の近くまで及んでおり取りづらいため、ひとまずは半年に一回程度経過観察をすることとなる。
(※17歳の時自転車事故に遭い、右鎖骨を複雑骨折、手術)
・一時期腫瘍部は大きくなったが、今はおさまった。周りの内出血のような部分は広がってきた。
・R4秋ころ、切除を提案される。血管の流れを見るために造影剤による検査を行うと、血管の流れが血管腫の定義に合わないことから、生体検査(R5.3.3)を行い、本日の診断に至る。

○本日の説明
・病気の説明を受け、PET-CT、MRIを早急に行い、4月には切除手術を行いたいとのこと。(神経や肺の近くまで大きく切除する必要があり、やはり難しい手術である上、後遺症も考えられるとのこと)
・いろいろ質問をする中で、外国では当病気に有効性の高い薬剤が使用されているとのこと。(日本では保険未適用)
・グリベックという名称の薬で、有効であるなら使ってみたいと伝える
・前例がなく確実とは言えないが、倫理法人会にも話を通し、当院負担で検査という体で投薬できる可能性があるとのこと。
・投薬が可能であれば効き目を観察し、収縮してから取るとのこと。腫瘍自体が変異することもあり、要注視。
・投薬ができなければ切除を行う。

質問、経過についてどう思いますか？生体検査は信じてよいのか？
今後の対応はよいでしょうか？長分ですみません。