生後7ヶ月、筋肉の病気について。

乳幼児/男性 - 2023/03/23

もう少しで生後7ヶ月になる男の子。
妊娠中に異常の指摘はなく、切迫早産→予定日超過、吸引分娩で2600gでした。
以前より喘鳴、喉頭軟化症についてなど色々質問させて頂いてきました。
生後2ヶ月頃より喘鳴と陥没呼吸で検査入院しましたが、心臓エコー、胸部CT、レントゲン、血液検査、耳鼻科にて喉頭軟化症の検査もしましたがいずれも異常無しでした。その後酷い逆流、吐き戻しが続いていた為に造影剤の検査をし胃軸捻転症との診断。クリニックにて生後4ヶ月の検診で首が座ってないとの指摘があり一ヶ月後の検診でOKを頂きましたが他院にて引っかかり、引き起こした時に頭がついてこない、低緊張とのことで一ヶ月後再チェック、変化が見られずでした。大きな病院を紹介してもらい、先月SMAの検査は異常なしでしたがその時の血液検査でCKが500程あり再検査、今回600に数値が上がっておりその他肝臓の数値も高かったと説明がありました。来月検査入院します。寝返りがまだで、体が柔らかいこともあり、筋肉の病気だろうと言われました。沢山病名はあるが中には命に関わるものもある、筋肉の病気は殆どが治療法が無いと言われショックで食事もとれません。縦抱きで頭は前回よりかはしっかりしてる印象とのこと。
喘鳴(時々)も続いていますし、元々ミルクを飲むのは下手ですが最近むせる回数が増えたような気がしていて気になっていました。体重は先月8400で今回8800でした。
うつ伏せは長い間は出来ませんが一応頭は上げられます、足を持ったり寝返りはしません。体を捻る事はします。手を上に伸ばして玩具を掴んだりは出来ます。障害はあっても命があればと思っていましたが命に関わる病気もいくつかあると言われ怖くて病気について調べる事も出来ないでいます。発達障害などではなく難病で確定なんでしょうか。検査をしない事には分からないですが不安でたまりません。