封入体筋炎と診断され10ヶ月経ちました。

70代以上/女性 - 2023/03/25

昨年２月に突然床から立ち上がれなくなり、脳神経内科の病院であらゆる検査を受け封入体筋炎と診断されました。グロブリン製剤の投与5日間を2回受け、洗髪が困難になってしまった私自身は、指先が使える様になり改善があったと思いました。担当医師からみると大きな改善が無くグロブリン投与は2回で終了しました。その後、自力歩行が困難になりステロイド
パルス療法を受ける事になり点滴は通院で大丈夫との事でした。１クルー2回目の点滴後に家に帰り、翌朝身体の筋力が動かなくなり立ち上がる事も手を挙げる事も出来ず、病院に緊急搬送されました。５日間は寝返りも出来ず寝たきりで理学療法士の先生からリハビリを受け
３週間の入院中、筋力が少しずつ戻りましたが要介護２の認定になりました。
ステロイドパルス療法に不安を感じ先生に伺ったところ原因は私の蓄積疲労でこの状態になったとの説明でした。現在は月に一度病院で血液検査を受け、握力、四肢の筋力の検査を受けております。家では週に一度訪問リハビリを受け筋力維持の運動をしておりますが最近手の力が弱くなり生活にも支障が出てきました。
担当医師の説明ではグロブリン投与は大きな改善は無く、ステロイドパルス療法は全く効果が無いとの事です。封入体筋炎は原因も解らず治療法も無い難病と理解してますが、今後、寝たきりの生活になってしまうのでしょうか？封入体筋炎の治験が始まるのは数年後のようですが、せめて今の筋力が維持出来ないか？グロブリン製剤投与がもう一度出来ないか？
先生方のお考え方をお願い致します。