胸、頭の、しびれ、圧迫、痛みで、毎日しんどいです。表現しにくい症状です。肩、腕、手も痺れます。

50代/男性 - 2023/04/09

2021年3月から、月に2、3回、原因不明の発熱が始まり、白血球、CRP、血小板が、基準値を超える時がしばしば有りました。
2022年1月、混合性結合組織病、全身性強皮症の診断がつきましたが、2月には、白血球、CRP、血小板、赤沈、全て基準値に戻り、安堵していましたが、体調は、この頃から、かなり悪くなりました。3月、また数字が悪くなり(CRP9)ＰＥＴを受けました。結果、脚と肩が光っていて、結節性多発動脈炎の疑いで、4月、入院しました。3週間の予定でパルス療法を受ける予定でしたが、数値が改善して、心エコー、造影剤CT、血圧脈波検査、神経伝達検査、便潜血検査、全て異常なしで、4日で退院しました。骨髄穿刺もしてもらい血液疾患は否定されました。その後も、1月に一度、定期検診を受けていましたが、身体はずっとしんどかったです。10月、しんどさがひどくなって、またCRPが9になり、結節性多発動脈炎の確定診断を受けて、難病指定患者になりました。治療開始になり、プレドニン30mg、タクロリムス1mg、アクテムラ注射から始まり、今週から、プレドニンは、6mgになりました。その後、薬の効果だと思いますが。別紙の通り数値は落ち着いています。それにしては、毎日ありえないほどキツい症状で苦しんでいます。主治医は、自立神経的な、症状だと思っているようで、あまり気にしてくれません。他の、別な重病が隠れているのではと？思い、心配になります。会社の社長をやっておりますが、しんどい時は、帰って横になっているので、業務が止まる事も有って、悩んでもいます。何か、アドバイスが有りましたら、お願いいたします。ちなみに、胃カメラは、昨年12月、大腸カメラは、1作年11月に受けました。よろしくお願いします。