ALSについて教えてください

person40代/女性 -

47歳女性です。
2022年9月頃から体重が減って、癌などを心配して、胃カメラ、腹部エコー、腹部CT(造影剤あり)、血液検査(かなり詳細)、尿検査、肺レントゲン等々しました。結局、自費でPET検査までしましたが、原因がわからず、できるだけ食べるようにと医師からの指導だったので、いつも以上に食べていたら、段々と体重が戻り、少し安心していたのですが、11月頃両二の腕に圧痛のようなものを感じ、腕の上がりにくさを感じたのを始まりに、2023年2月くらいから右手で文字を書く時に書きにくいような違和感を覚え、3月には右足に力が入らないような違和感を感じるようになりました。

症状と並行してまた痩せ始めて、2ヶ月で51kg→48kgまで体重が落ちてしまいました。
整形外科と脳神経内科に行き、脳と頸椎、胸椎、腰椎のMRIをして、軽い頸椎と腰椎のヘルニアがあるとのことでしたが、どちらのドクターもヘルニアは右手足の脱力感には関係ないとの診断でした。
はっきりとした原因がわからない状態です。

握力の低下や躓き等の症状は出ていませんが、手足を中心にピクつきはでています。喉の詰まり感もあります。
最近は、寝ていると咳が出て眠れません。
起きている時は喉にイガイガしたものは感じますが、寝ている時ほど咳は出ません。

手は使いにくさと右の首から肩の痛みが続いており、足は力が入らない感じがするという以外は、つま先立ちや片足立ち(2分以上)などはできます。
ただ加えて、重だるさを感じるようになってきました。足の裏に痛みが出ることもあります。

診ていただいているドクターからは、ALSは痛みや痺れはないから大丈夫と言われますが、ALS患者の方のブログを拝見すると最初の症状に痛みや痺れを感じたという方が多いです。本当はどちらですか?

自分がALSなのでは?と不安でなりません。

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