肺アミロイドーシスの肺のCT画像の影について

70代以上/男性 - 2023/05/08

　約1年半前に国立の循環器病院で全身性アミロイドーシスの確定診断を受け、野生型で心臓と肺にアミロイドが沈着している。タファミジスを主成分とするアミロイドの沈着を遅らせる高価な薬を服用中。現在別の大学病院の循環器内科に転院して外来で治療中。その大学病院で肺のCTを撮ると右肺に白い影が見つかり、肺炎であるとして、直ちに別の系列病院に入院して、抗生剤を点滴治療するも肺の影は変わらず。元の大学病院の呼吸器内科に入院して精密検査。気管支鏡で肺の生検と洗浄水採取をして検査中。現在も各種抗生剤を点滴又は服用して治療するも、肺のX線画像に変化なし。心アミロイドーシスの患者中肺アミロイドーシスの患者は極めて少数です。
　小生は大学の化学科の博士課程を修了、化学の研究を15年行った後、弁理士資格を取り、40年間特許事務所を経営し、製薬会社の特許も引き受けている。その必要上医学論文の文献調査をする事あり。ある程度医学論文を読む能力がある。ネットで肺アミロイドーシスについての報文ー査読なし？約10論文を読むと、限局性、全身性、AA、AL、野生型を問わず何れの論文もCT画像を表示して影があることを報告している。　
　熊本地方に家族性アミロイドーシスの集積地があり、大学病院に「アミロイドーシス研究センター」があるので、肺アミロイドシスについて問合せたが患者個人には回答されない。「アミロイドーシス診療ガイドライン」を隅々まで調べたが、肺アミロイドーシスについての記載なし。現在の主治医も肺アミロイドーシスの治療経験がないと言う。
　肺アミロイドーシスの治療経験のある医師に、肺アミロイドーシスによる症状、治療法のご経験をお尋ねしたいと存じます。肺のCTの影については治療の必要が無いのではないか。