全身性強皮症からの間質性肺炎 肺高血圧

person60代/女性 -

既に見つかってから五年です 飲んでいる薬は 肺高血圧の薬と咳止めフスコデです。

在宅酸素で安静時は2L 労作時は3Lがキツくなってきました。
ですがHotの方が背負えて 少しでも動きやすいので頑張っています。

間質性肺炎については、かなり繊維化が進んでるらしく
今からオフェブ等 使用しても意味がないとの事で 3か月に一度 咳止めを貰いに行くだけです

先生も話し聞きぐらいしか出来ないので
近所の病院に行ったどうかと言われていますが
強皮症の先生が 色々 考えてみようと
言って下さるので、その大きな病院に通っています

動ける今の内に 旅行やら やりたい事を
しておきなさいと、言われているので
短い時間でも楽しんで居ます

歩くのも10m毎に休憩しないと苦しいので
車イスの移動も考えています
体重は20キロ以上減って 36〜38キロになり
食べても食べても増えません

実際 後 どれ位生きてられるもんなのか
もっと苦しくなったらどうしよう。
入院も投薬も無いことは喜ぶべき事なのでしょうが
この後、どうなるのか正直、不安です。

又、階段や咳込むと 66位まで下がります
80くらい迄は、3Lで10分位で戻りますが
90迄は、中々です。常時 酸素を吸うのは良くないと聞きますが
外すと、すぐに苦しくなるので、ほぼ常時です。寝る時は2か1Lです。

やはり、もう少し上げた方が良いのでしょうか。
朝晩と食事後の、咳と痰が 1番苦しく
意識が飛びそうに、なるのですが、これは耳鼻科に行った方が良いのでしょうか?
少しでも楽になる方法が有れば 教えていただきたいです。

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