低身長▲3.0SDの9才児が、心エコーで軽度三尖弁閉鎖不全症とのことでした

10歳未満/女性 - 2023/06/13

ヌーナン症候群の疑いがある９才の低身長児なのですが、循環器内科で心エコーをしてもらったところ、軽度三尖弁閉鎖不全症とのことでした。
低身長治療をやっている小児科でいただいたヌーナン症候群の難病申請書類(昨年秋に新規で通り、今回は初めての更新手続き）に、軽度という文字がなく「三尖弁閉鎖不全症」と記載されてました。　聞く勇気が無かったので、こちらで相談させて下さい。軽度と記載しない理由は、何が考えられますか？
子供は、既にヌーナン症候群用の成長ホルモン治療を始めています。ヌーナン症候群疑い、、というのは、ある程度までの試験しかやっていないけれど、低身長治療を専門的にやっててその資格ももってるからヌーナン症候群で難病申請したら通らないことはまず無いとのことで初回申請時も、先生がおっしゃる通り、申請が通りました。
市が18歳まで医療費自己負担3割部分を全額補助してくれるので、難病申請するメリットがわからないまま当初申請しましたが、今回更新に市の窓口へ持って行ったところ、今は鳴病申請する必要ないんでは？難病申請する理由が分からない、しなくて良いのでは？と言われました。　患者にとって、難病申請するメリットは何ですか？　開業医にとって、難病申請するメリットは何ですか？
軽度三尖弁閉鎖不全症は、よく耳にしますが、「何人に一人でしょうか？割合を教えてください。
軽度三尖弁閉鎖不全症の軽度を外し、三尖弁閉鎖不全症と記載する理由は何だと思われますか？
三尖弁閉鎖不全症は難病なので生命保険に入れないですか？　軽度三尖弁閉鎖不全症でしたら、生命保険加入に支障はないですか？
長文になってしまいまいしたが、たくさんのご意見、ご返信を、よろしくお願いします。