好酸球性多発血管炎性肉芽腫症について
person40代/女性 -
昨年、関節痛などはなく、リウマチ因子の数値が高めということで関節リウマチと診断されました。
しかし、関節リウマチの薬(メトトレキサート、フォリアミン等)を飲み始まってからの方が関節痛や身体の怠さなどが出てきた為、1度薬を辞めたいと医師に伝え、辞めてみました。
薬を辞めて1ヶ月ほど経った時に、両手がパンパンに腫れあがり異常な痒みと痛みがあった為、再度病院に行き、血液検査。
元々喘息もあった為、多分、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症かな？とフワッとした診断されました。
しかし、先日、先生と今後の治療の会話の中で違和感が…
医「高い薬使うとプレドニン必要無くなるんだけどね。」と言われ、
私「指定難病(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)の申請出来るなら、薬切りかえてもいいんでしょうけど…毎月薬代で十数万も無理です。」
医「指定難病じゃないよ？」
私「え？昨年11月に私の病気は好酸球性多発血管炎性肉芽腫症って先生が診断しましたよね…？」
医「ん？ああ、こっちか。」
カルテ見ながら会話してたはずなんですが…会話が噛み合っておらず…
昨年11月からずっとプレドニン、リピトール、タケキャブを処方されていましたが、6月からメトトレキサートとフォリアミンが追加されました。
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症の治療の為にメトトレキサートとフォリアミンも必要なんでしょうか？
何処を探してもこの病気はステロイドを使うと書いてあるだけでメトトレキサートとフォリアミンも使用することは書いていないのですが…
セカンド・オピニオンで、ここの先生にしたのですが…他の病院で再度診て貰って病名や治療など診断して貰った方がいいのでしょうか？
病名が合っているのかも、治療も的確なのかも素人の私には分からないんです。
先生がフワッとしてて、把握して貰えてない？…と不安になりました。
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