自己免疫疾患と日常生活について

10代/男性 - 2023/07/01

２年ほど前から好中球減少症で定期的に通院していますが2ヶ月前から血小板も減少してきたため色々検査をし脾臓と肝臓の肥大もあることから自己免疫性リンパ増殖症候群で間違いなさそうとのことでした。
世界でも400症例くらいしかなく合併症で怖いのが悪性リンパ腫という説明をされ私自身いろいろネットで調べてみたのですがあまり情報がなく途方に暮れているところ、先週から左目にものもらいができたかな？と思い市販の目薬を使っていたのですがなかなか良くならずものもらいが出来始めて3日目には上瞼がかなり腫れ熱を持ち目も開けられなくなりました。痛みも強く発熱も見られたため眼科を受診したところ、眼窩蜂窩織炎でしょうと言われ、自己免疫疾患もあるため入院して点滴が必要だと思いますとのことでかかりつけの総合病院へすぐに行き即入院になりました。CTでは目の奥に膿はまわっていないものの膿の広がりは左顔面全体にあるので重症といわれました。
すぐに点滴治療に入り今は入院して1週間たち腫れはだいぶおさまってきました。
来週あたりに内服に切り替えられれば退院できると言われましたが、今後日常生活において不安でたまりません。
今回はものもらいと思っていたのと蜂窩織炎の進行が早かったことから重症にまでなってしまい、少しでも受診するのが遅かったらと思うと怖くてたまりません。
退院してからも感染症にますます気をつけないといけないなと思っていますが今までも気を付けていたのでこれから何をどう気をつければいいのかと…
自己免疫疾患リンパ増殖症候群による好中球が低いことでいろんな感染症が怖いです。
まだ中学生、お友達とも遊んだり出掛けたりしたい年頃なのでどこまで制限をさせないといけないのか、人混みを避けるとなるとお友達と出掛けることさえ無理になってしまいます。
どのように過ごさせるのが1番なのでしょうか？