als症状が去年8月から続いています
person30代/男性 -
2021/1 コロナ感染
そして、感染から1年9ヶ月後の去年の9月に元々70キロあった体重が54キロまで痩せ(一年で)胃腸などの全ての癌検査をしましたが異常無し。首周りはかなり痩せガリガリになりました。
全身のピクつき 。舌のピクつき(小さく小刻みに) 。嗄声。
話すと息切れ。(spo85まで下がる)食べ物の咽せや、咽喉あたりで食べ物が止まる。手足のかなりの脱力感特に左手(ドライヤーなどできない)
左手のひらの人差し指付け根の萎縮(2023の2月から)
立ち上がり、階段も脱力で厳しい。
咽頭麻痺(突いても嗚咽しない)
今現在も喉の奥の嚥下反射が無いのと、
鼻に唾や食べ物が逆流しています。
去年の9月から症状が進行しているのは確かです。球麻痺症状が進行してるようにしかおもえないです。
今年5月にも骨格CTと針筋電図、僧帽筋と左膝、血ガス、CK検査をしましたが問題なし。それにも関わらず飲み込みにくさがどんどん増していき
唾が飲み込みにくく、ゴクンとしにくい事が増えています。舌は萎縮をはじめて、友達などが見ても、明らかに去年と違うと言っています。舌はおもいきり出して去年に比べてかなり縮んでいるのがわかります。
咽せたりはたまにしかしませんが、
痰がよく喉仏あたりでつっかえて咽せることがどんどん増えました。
あとは、首周りの筋肉が硬直し、石みたいに硬くなっている。昨日気づいたが、母指球筋もやせてきている。
針筋電図でもわからないalsはあると聞きます。現にals患者の方に聞いたら、針筋電図ではでなかったが、筋生検でやっと診断が着いたとゆう人もいます。
聞きたい事
1 写真を見て、舌は萎縮しているか、変形してるか。
2 alsは萎縮もあるが、筋肉が硬直していく病気とも書かれていたが本当か。
3 針筋電図でも出にくいalsもあるのか。
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