マルファン症候群 人工血管置換後の身体障害者手帳取得について

40代/男性 - 2023/08/14

私は30代の頃にマルファン症候群と診断され、3年前にスタンフォードB型の急性大動脈解離で救急搬送され、その後3年かけ下行大動脈の大動脈瘤が40mmを超えた為、先日人工血管置換術を受けました。

術後の入院中に回診に来た医師(主治医ではないが心臓血管外科の医師)に、今後の再就職にあたり重い物を持つ作業などのある職は避けたほうがよいか？と尋ねると、「マルファン症候群であり、今回の手術では下行大動脈の一部(胸部)を人工血管に換えたが、解離は足の大動脈まで続いており、基本的には避けるべき」との回答を頂き、身体障害者手帳の取得については「人工血管と就労についての制限で取得できると思う」との事でした。
また、退院時にも血圧については今後一生気をつけて血圧が上がるような事はしないように。との説明を受けています。

その後身体障害者手帳の診断書の申請書を病院に提出し7月末に退院したのですが、先日病院より連絡があり「主治医より、あなたは身体障害者の要件に該当しない為、申請は却下します。」との事でした。

ここで質問なのですが、

1.やはり私の病状では身体障害者手帳の取得は難しいと考えるのが一般的でしょうか？

2.就労に制限が無いとしたら、重いものを持つような作業も医学的に許容されていると考えていいのでしょうか？

現在は40代を迎え、再就職も厳しい年齢になってきたので、障害者雇用枠で身体に負担の少ない働き方で社会復帰を望んでいたので、今回の件はショックでした。
また兄もマルファン症候群で、2度の大動脈解離で亡くなっているので不安が大きいです。

どうぞご回答頂けますようお願い致します。