膠原病皮膚筋炎、間質性肺炎 温泉や運動は良くないですか？
person30代/女性 -
2019年8月に膠原病 皮膚筋炎MDA5抗体陽性、間質性肺炎の診断を受けました
ステロイド60ミリスタート、２ヶ月半入院しました。その時にくすりの副作用で雷鳴頭痛を起こしました。
現在まで再燃なし
抗体値
1500⇒7～9で維持
KL6
480⇒170前後で維持しています
家族が温泉が好きで、よく行きます。
去年は平気だったのですが今年になってから温泉につかると1.2分で辛くなってしまい全然入れなくなりました。
その数分で、まるで何時間もつかっていたかの様にのぼせてしまい、なんだか息苦しく感じます。
食欲もなくなり、血圧をはかったら130.89でした。
これまで温泉でこんな短時間で具合が悪くなることがなく、困惑しています。
温泉には持病に合わない効能もありますが、そもそも皮膚筋炎は温泉はよくないですか？
いつか箱根の大涌谷ものぼりたいのですが、あそこも間質性肺炎もちはNGなのでしょうか？
去年車で観光したとき、したの売店にいるだけでなんだか呼吸が苦しいようなだるいような、なんか具合が悪くて上まで行かずに帰りました。
また、激しめの運動をしたり暑い日にものの数分外にいるだけで熱中症のようになり激しい頭痛で動けなくなります。
こちらも雷鳴頭痛を起こしたことや皮膚筋炎に関係しますか？
あまり運動はよくないでしょうか。
そうなるともうひとつ疑問が…
もうすぐミコフェノールが0になり、タクロリムスとミグシスのみになります。そしたら子供がもう一人ほしいとずっと思ってたのですが、この病では妊娠出産は厳しいのでしょうか。
酸素は使っておらず普通に生活しております。
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