難病指定について（強直性脊椎炎について）

20代/女性 - 2023/08/22

血清反応陰性脊椎関節炎と診断されています
。関節痛が続きCRP2.30 赤沈60mmと炎症反応があること、骨盤、股関節、膝関節、足関節に関節痛が見られており、特に「立つ」「座る」動作に支障が出ております。
歩く動作も痛みに波があり、痛い時は歩くだけで振動で腰の関節が痛いくらいでしたり、調子が良い時は難なく歩ける時もあります。
日常生活では足を屈曲できない（靴下を履けない、靴紐を結べない）手すりがないと立てない、背骨が曲がらないという症状があります。MRI検査で仙腸関節にも炎症がなくX線も特に異常がなく、症状としては強直性脊椎炎に似ていても決め手となる画像診断などが出ずに治療法に困っております。
結核の検査をして陰性だったので、メトトレキサートを使用して様子見をするか、それとも生物学的製剤のバイオシミラーを半量使用してみるか（医療費の負担軽減のため）を迫られて、リスクを承知の上でメトトレキサートを試してみることにしました。先生としては生物学的製剤の方をおすすめされましたが…。一応2週間、メトトレキサートを使用して効果判定を行い、そのままメトトレキサートを使うか生物学的製剤を使うかを決めていくところですが、強直性脊椎炎などの指定難病だったら医療費助成もありますが、指定難病ではないので現在、医療費助成を受けられず悩んでいます。生物学的製剤も半量で本当に効果があるのか？というところも懸念点です。メトトレキサートの方が安いので続けやすいという利点もあり悩んでます。そこで質問なのですが、例えばですが強直性脊椎炎に似ている症状があり、炎症も継続しているという臨床症状がある、しかしX線やMRIでは現時点では仙腸関節炎は否定的という状況の中で症状のみで難病の申請をすることなどは可能なのでしょうか？それとも症状と画像検査が一致しないと申請は不可能なのでしょうか？