ヌーナン症候群（レオパード症候群）
person乳幼児/男性 -
1歳半の子供がヌーナン症候群のなかのレオパード症候群と診断されました。
多数のカフェオレ斑
目立った筋緊張低下
NF1に見られる目などの症状がない
などから小児科の先生が疑って遺伝子検査をして発覚しました。
難聴と心臓については、これまで指摘されたことはありません。
この病気の子は長生きできないのでしょうか？
今まで胎児期も新生児期も心臓について引っかかったことはないのですが、やはり肥大型心筋症などの可能性は大きく残っているのでしょうか？
もし肥大型心筋症を発症していた場合今後はどのような生活になるのでしょうか？
次の診察が2ヶ月後のためどうしたらいいのかよくわかりません。8割以上は心臓に疾患があり予後が良くないなどの記載を見て戸惑っています。
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